Lorsqu’on pense à l’autisme, certaines représentations viennent encore fréquemment à l’esprit : un enfant qui communique peu, qui s’isole, qui présente des intérêts très spécifiques ou des comportements répétitifs facilement observables. Pourtant, le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) peut se manifester de façons très diverses d’une personne à l’autre.
Cette diversité est particulièrement importante à prendre en compte chez les filles et les femmes, chez qui les manifestations de l’autisme peuvent parfois être moins facilement repérées.
Pendant longtemps, les connaissances sur l’autisme se sont en effet principalement construites à partir de populations masculines. Aujourd’hui, la recherche et la pratique clinique permettent de mieux identifier certaines présentations plus discrètes ou différentes du tableau classiquement associé au TSA.
Alors, l’autisme est-il réellement différent chez la femme ? Quels signes peuvent conduire à s’interroger ? Et pourquoi certaines femmes ne reçoivent-elles un diagnostic qu’à l’âge adulte ?
L’autisme est-il différent chez les femmes et chez les hommes ?
Il n’existe pas un « autisme féminin » qui serait distinct de l’autisme masculin. Les critères diagnostiques du Trouble du Spectre de l’Autisme sont les mêmes, quel que soit le sexe ou le genre de la personne.
Le TSA se caractérise notamment par des particularités persistantes dans la communication et les interactions sociales, associées à des comportements, intérêts ou activités restreints ou répétitifs, auxquels peuvent s'ajouter des particularités sensorielles.
Cependant, la manière dont ces caractéristiques s’expriment et sont observées peut varier.
Chez certaines filles et femmes autistes, les difficultés sociales peuvent par exemple être davantage compensées. Certains comportements répétitifs peuvent être plus discrets et les centres d’intérêt peuvent porter sur des sujets socialement courants, ce qui peut rendre leur intensité particulière moins évidente pour l’entourage.
Ainsi, ce ne sont pas nécessairement les critères de l’autisme qui diffèrent, mais plutôt leur expression et leur visibilité.
Des difficultés sociales parfois moins visibles
Une fille autiste n’est pas nécessairement une enfant isolée qui ne cherche pas le contact avec les autres.
Certaines filles présentent au contraire une forte envie d’avoir des amis et de créer des relations, tout en rencontrant des difficultés à comprendre intuitivement certaines règles sociales.
Elles peuvent observer attentivement les autres enfants afin de comprendre comment se comporter, reproduire certaines attitudes ou expressions, apprendre des phrases adaptées à différentes situations ou encore s'appuyer sur une amie pour faciliter leur intégration dans un groupe.
À l’âge adulte, certaines femmes décrivent avoir progressivement appris les règles sociales de manière très consciente : quand regarder quelqu’un dans les yeux, quand sourire, quelles questions poser, comment entretenir une conversation ou encore comment réagir dans certaines situations émotionnelles.
De l’extérieur, les interactions peuvent alors sembler relativement adaptées. Pourtant, elles peuvent demander un effort cognitif considérable.
Le camouflage social : quand s’adapter demande beaucoup d’énergie
On parle notamment de camouflage ou de masking pour décrire les stratégies utilisées par certaines personnes autistes afin de dissimuler leurs difficultés ou de s’adapter aux attentes sociales.
Cela peut par exemple consister à :
observer et imiter les comportements des autres ;
préparer mentalement une conversation avant qu’elle ait lieu ;
apprendre volontairement certaines règles sociales ;
se forcer à maintenir un contact visuel ;
contrôler ses gestes ou certains comportements répétitifs ;
préparer différentes réponses possibles avant une interaction ;
analyser longuement une conversation après qu’elle a eu lieu.
Ces stratégies peuvent devenir extrêmement efficaces avec le temps.
Une femme peut ainsi être perçue comme sociable, avoir des amis, travailler, vivre en couple et sembler parfaitement à l’aise dans certaines situations sociales, tout en ayant le sentiment de devoir constamment réfléchir à la manière dont elle doit se comporter.
Cette adaptation permanente peut également être particulièrement fatigante. Certaines femmes décrivent avoir besoin de périodes importantes de solitude ou de récupération après des journées comportant beaucoup d’interactions.
Des centres d’intérêt qui passent davantage inaperçus
Les intérêts spécifiques constituent une autre dimension du TSA qui peut parfois être moins facilement identifiée chez les filles.
Lorsque l’on évoque les intérêts restreints dans l’autisme, on imagine parfois des sujets très spécifiques ou atypiques. Pourtant, ce qui importe n’est pas uniquement le thème de l’intérêt, mais également son intensité, la place qu’il occupe et la manière dont la personne s’y investit.
Une jeune fille peut par exemple développer un intérêt particulièrement intense pour les animaux, une célébrité, une série, la littérature, la psychologie, certaines périodes historiques, la mode ou encore un univers fictif.
Pris isolément, le sujet ne semble pas inhabituel.
C’est parfois davantage l’intensité de l’investissement qui peut interpeller : accumulation très importante de connaissances, besoin d’en parler fréquemment, recherches approfondies, collections, temps considérable consacré au sujet ou difficulté à interrompre une activité en lien avec cet intérêt.
Une sensibilité sensorielle parfois très importante
Les particularités sensorielles sont également fréquentes chez les personnes autistes et peuvent représenter une part importante des difficultés quotidiennes.
Une femme autiste peut par exemple présenter une sensibilité particulièrement importante :
aux bruits ou à certains sons spécifiques ;
aux lumières fortes ou aux néons ;
aux odeurs ;
aux textures des vêtements ;
aux étiquettes ou aux coutures ;
au contact physique ;
à certaines textures alimentaires ;
aux lieux très fréquentés ou comportant de nombreuses stimulations simultanées.
À l’inverse, certaines personnes recherchent activement certaines sensations : manipuler des objets ou des textures, écouter certains sons en boucle, bouger, se balancer ou rechercher des pressions corporelles importantes.
Ces particularités peuvent avoir un véritable impact sur la fatigue et la disponibilité cognitive. Une journée dans un open space, les transports en commun, un centre commercial ou une soirée très fréquentée peuvent par exemple être beaucoup plus coûteux qu’ils ne le semblent pour l'entourage.
Des difficultés qui peuvent apparaître davantage avec l'âge
Certaines filles autistes peuvent relativement bien fonctionner durant les premières années de leur scolarité, notamment lorsque l’environnement est structuré et que les interactions sociales restent relativement simples.
Les difficultés peuvent devenir plus visibles à l’adolescence.
Les relations sociales se complexifient alors considérablement : les groupes d’amis évoluent, les implicites deviennent plus nombreux, les relations reposent davantage sur des codes sociaux subtils et les attentes concernant la manière de communiquer augmentent.
Une adolescente peut ainsi avoir le sentiment qu’elle connaissait auparavant les « règles », mais que celles-ci deviennent progressivement beaucoup plus difficiles à comprendre.
Chez certaines femmes, les interrogations n'apparaissent même qu'à l'âge adulte, notamment lorsque les exigences sociales, professionnelles, familiales et organisationnelles deviennent plus importantes.
Pourquoi certaines femmes sont-elles diagnostiquées tardivement ?
Plusieurs facteurs peuvent participer à un diagnostic tardif.
Certaines femmes ont développé très tôt des stratégies leur permettant de compenser leurs difficultés. D’autres ont grandi dans un environnement particulièrement adapté à leur fonctionnement sans que cela ait été identifié comme tel.
Certaines manifestations ont également pu être interprétées autrement : timidité, anxiété, hypersensibilité, perfectionnisme, difficultés relationnelles ou simple besoin de solitude.
Par ailleurs, une personne présentant de bonnes capacités intellectuelles ou verbales peut parfois développer des stratégies particulièrement élaborées pour comprendre les situations sociales et répondre aux attentes de son environnement.
Cela ne signifie pas qu’un haut potentiel intellectuel « cache » nécessairement un autisme. En revanche, les ressources cognitives d'une personne peuvent faire partie des nombreux facteurs lui permettant de développer des stratégies d’adaptation efficaces.
Être sociable n’exclut pas un TSA
Il s’agit probablement de l’une des idées reçues les plus importantes à déconstruire.
Une personne autiste peut avoir envie d’interagir avec les autres.
Elle peut avoir des amis, apprécier discuter, ressentir de l’empathie, avoir une vie amoureuse, aimer travailler en équipe dans certaines circonstances ou rechercher activement des relations sociales.
La question n’est donc pas uniquement de savoir si une personne est sociable ou non.
Lors d’une évaluation, on s’intéresse notamment à la manière dont les interactions sociales sont comprises et vécues, à leur spontanéité, aux stratégies éventuellement utilisées et au coût qu’elles représentent au quotidien.
Certaines femmes décrivent par exemple être parfaitement capables de participer à une soirée, mais avoir besoin de plusieurs heures ou d'une journée entière pour récupérer ensuite.
Quels signes peuvent conduire une femme adulte à s'interroger ?
Il n’existe pas de liste permettant à elle seule d’identifier un TSA. Néanmoins, certains éléments peuvent conduire à approfondir la question lorsqu’ils sont présents de manière durable et s’inscrivent dans l’histoire de la personne.
Il peut notamment s’agir de difficultés anciennes à comprendre les implicites sociaux, d’un sentiment fréquent d’être « en décalage », d’interactions sociales très fatigantes, d’un besoin de préparer les conversations, d’une tendance importante à analyser les échanges après coup, de sensibilités sensorielles marquées, d’intérêts particulièrement intenses ou encore d’un besoin important de routine et de prévisibilité.
Certaines femmes décrivent également avoir le sentiment de jouer un rôle dans les situations sociales, ou de présenter une version très adaptée d’elles-mêmes à l'extérieur avant de ressentir un épuisement important lorsqu'elles se retrouvent seules.
Cependant, aucun de ces éléments n’est spécifique à l’autisme. Leur présence ne permet donc pas, à elle seule, de conclure à un TSA.
Comment se déroule une évaluation de l’autisme chez une femme adulte ?
L’évaluation ne consiste pas simplement à déterminer si une personne obtient ou non un certain score à un questionnaire.
Elle nécessite de replacer les difficultés actuelles dans une histoire développementale globale.
Le professionnel s’intéresse notamment au développement durant l’enfance, aux relations avec les autres enfants, à la communication, aux centres d’intérêt, aux routines, aux particularités sensorielles ainsi qu’aux éventuelles stratégies d’adaptation développées au cours de la vie.
Des outils standardisés peuvent également être utilisés afin d’explorer plus précisément certaines dimensions du fonctionnement. L’observation clinique reste toutefois essentielle et les résultats des différents outils doivent toujours être interprétés conjointement.
Cette approche est particulièrement importante lorsque la personne a développé au fil des années de nombreuses stratégies compensatoires.
Se reconnaître dans certains signes signifie-t-il que l'on est autiste ?
Non.
De nombreuses caractéristiques fréquemment décrites dans l’autisme peuvent également être présentes chez des personnes non autistes.
Avoir besoin de solitude, être hypersensible au bruit, préférer les conversations en tête-à-tête, avoir des passions très importantes ou ne pas apprécier le contact visuel ne suffit pas à établir un diagnostic.
Dans le cadre d’un TSA, on recherche plutôt un ensemble cohérent de caractéristiques, présentes depuis la période développementale et ayant un impact significatif sur le fonctionnement de la personne.
C’est également pour cette raison que les questionnaires disponibles sur Internet peuvent constituer un point de départ à une réflexion, mais ne permettent pas à eux seuls de poser un diagnostic.
En conclusion
L’autisme chez les femmes n’est pas nécessairement un autisme « plus léger ». Il peut en revanche être moins visible, notamment lorsque la personne a développé des stratégies importantes pour s’adapter à son environnement.
Certaines femmes peuvent ainsi présenter de bonnes compétences verbales, entretenir des relations sociales et sembler parfaitement adaptées dans de nombreuses situations, tout en rencontrant des difficultés importantes dans la compréhension intuitive des interactions, la gestion des changements ou des stimulations sensorielles.
L’enjeu d’une évaluation est donc de dépasser les représentations parfois stéréotypées de l’autisme pour s’intéresser au fonctionnement réel de la personne, à son histoire développementale et au coût de ses stratégies d’adaptation.
Lorsqu’une femme se reconnaît dans plusieurs de ces caractéristiques et que celles-ci ont un retentissement sur son quotidien, une évaluation spécialisée peut permettre de mieux comprendre son fonctionnement et de déterminer si les difficultés rencontrées peuvent effectivement s’inscrire dans le cadre d’un Trouble du Spectre de l’Autisme.